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                                                              来源:易发平台-欢迎您
                                                              发稿时间:2020-06-03 21:51:07

                                                              去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                              程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                              每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                                              纽约州州长安德鲁·科莫则在简报会上称,纽约州的国民警卫队正在专心应对当地的情况。“我不知道他们(国民警卫队)收到了什么请求,但我可以这样告诉你,我不会在此时把任何国民警卫队派出纽约州,因为我们需要他们应对可能出现的问题。”

                                                              “为了照护她,给她看病,我们把高淳老家的房子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说,目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管,无法发声,如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸会过来值夜班,必须24小时有人守着。”

                                                              上述关于商标的天价收购案随即被质疑虚假、洗钱等,同时中国云铜和云南铜业、中国铝业等公司长达十余年的商标知识产权诉讼也再度引发关注,同样有声音认为中国云铜“碰瓷”央企国企。

                                                              值得一提的是,中国云铜在6月2日的这份公告中再度将矛头对准“老对手”央企中国铝业集团有限公司的子公司、云南铜业股份有限公司(下称“云南铜业”,000878)。中国云铜写道:“经过企业董事局决议,我们决定捐献500吨黄金支持中国国家建设,决定无偿投资不低于1000亿人民币恢复因为‘云南铜业’在云南开采矿业而遭受破坏的自然环境。”500吨黄金是什么概念?5月7日,中国人民银行公布数据显示,4月中国央行末黄金储备报6264万盎司(约1948.32吨),4月末官方储备资产中,黄金储备为1066.66亿美元,也就是说,相当于中国央行黄金储备的四分之一。

                                                              6月2日下午,中国云铜在官网发布“董事局关于云铜品牌新闻事件的公告”, 称此前的天价商标收购“本来一宗普通的境外商业交易,在别有用心的个别利益集团助推下,瞬间成为了民营企业‘碰瓷’国有企业的中国典范,近(编注应该是“进”)而成为国内外社会新闻焦点”。

                                                              她立即站起来,动作利索地换管、注射、开咳痰机。随着注射器向鼻管里推进,萌萌的眉头皱成了一团,白皙的小脸慢慢涨红,脸上显而易见的痛楚让在场的每一个人揪心。

                                                              程女士说,自己常常会打开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚清脆的音乐声。每每此时,萌萌总会笑得特别开心,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩。